mein einfaches Leben

二月中，我進了醫院。

經過半年的門診觀察，以及不斷地考慮，終於決定接受手術解決這跟了我二十年的病症。

將近十二個小時的手術時間著實讓許多親友擔心不已，尤其是特地遠從花蓮來照料的父母。在醫院待了十多天，目前已回到工作崗位－－包得像木乃伊一樣地每天進公司嚇人（XD）。

接下來還有至少半年的療程。當大家都說我辛苦時，也只能回應＂愛美不怕流鼻水＂啦～

龍伯格氏症（Parry-Romberg syndrome），或稱進行性側臉萎縮症（Progressive hemifacial atrophy）。

症狀：

好發於五到十五歲的青少年，多為女性。初期症狀不明顯，緩慢進展，萎縮開始部位為一側面頰、額等處，以眶上部、顴部較為多見。皮膚乾燥、皺縮，毛髮脫落。病變緩慢地發展到半個面部，嚴重者出現前額、眼眶、耳部、顴部、頰部、舌部、牙齦等組織萎縮，甚至造成肌肉與骨骼缺損。初期部分有面頰部疼痛或感覺障礙，少數可能為癲癇發作。萎縮歷程多為二到十年，之後停止惡化而達到穩定狀態。病區呈局限性皮下脂肪和結締組織萎縮，皮膚萎縮、皺褶，常伴脫髮，色素沉著，白斑，毛細血管擴張，汗分泌增加或減少，唾液分泌減少，顴骨、額骨等下陷，與正常皮膚有明顯的分界線。

病因：

發生原因至今仍不明，但一般歸類為神經系統或免疫系統的異常狀況。

治療方式：

無任何方式可減緩或治療萎縮症狀。病徵穩定後施予重建手術，重建須進行顯微手術以自身脂肪、皮瓣組織進行移植修補。

資料來源：

NINDS
火罐網

發病的那年，我七歲；正好距今二十年。接下來會持續記錄和這疾病一起生活的這二十年，以及接下來的療程。